Auditieve Neuropathie

Looptijd

oktober 2013 - juni 2018

Projectleider

Evelien Dirks -  edirks@nsdsk.nl

Onderzoekslijn

Kennis en inzicht

Uitvoerders

NSDSK, FENAC, NVA, NVKF

Onderzoeker(s)

Evelien Dirks, Sigrid Kok

Beschrijving

In dit onderzoeksproject focussen we ons op de opsporing en consequenties van auditieve neuropathie. Auditieve neuropathie is vooralsnog een relatief onbekend en zeer onderbelicht fenomeen, waarbij de diagnose en behandeling complex is. Auditieve neuropathie (ANSD) is een verzamelnaam voor gehoorverlies waarbij het probleem ligt in de gehoorzenuw en niet zozeer in het slakkenhuis. Deze aandoening is zeer lastig op te sporen en het verloop van ANSD is zeer grillig en onvoorspelbaar. Het komt voor dat een kind volledig herstelt van ANSD, maar het gehoorverlies kan ook verslechteren. Zelfs kan het zo zijn dat er op de ene dag schijnbaar niets aan de hand is, terwijl het kind op de andere dag niet kan horen. Dit onderzoek werkt aan de hand van 3 thema’s:

1. Opsporing van ANSD In Nederland is het vooralsnog onduidelijk hoe de diagnose ANSD precies wordt gesteld en welke metingen en observaties zijn gedaan voorafgaand aan de diagnose. Juist omdat er over ANSD relatief weinig bekend is: de diagnostiek kan dus per audiologisch centrum verschillen. Wij willen in kaart brengen hoe de diagnose ANSD wordt gesteld in de Nederlandse audiologische centra. Aan de hand daarvan kunnen we een eenduidig protocol ontwikkelen.
2. Consequenties voor de taalontwikkeling
3. Ouderbegeleiding bij ANSD

Vraag doelstelling

In dit project staan de volgende vragen centraal:

1. Welke metingen en observaties zijn er gedaan voordat de diagnose ANSD gesteld werd?
2. Welke invloed heeft het verloop van ANSD op de spraaktaalontwikkeling bij kinderen?
3. Wat zijn voorspellers van een goede spraaktaalontwikkeling bij kinderen met ANSD?
4. Wat zijn de behoeftes (m.b.t. de zorg aan kinderen met ANSD) van ouders en professionals die te maken hebben met kinderen met ANSD?

Opzet onderzoek

De onderzoeksdoelgroep van dit project bestaat uit kinderen die bij verschillende audiologische centra in Nederland gediagnosticeerd zijn met ANSD. Met behulp van een schriftelijk interview worden audiologen bevraagd naar de werkwijze rondom de diagnose ANSD. De resultaten van taaltesten worden opgevraagd bij audiologische centra of behandelgroepen. Als er van gediagnosticeerde kinderen geen taalgegevens beschikbaar zijn dan bezoekt een medewerker van het onderzoek het kind thuis om de taalontwikkeling in kaart te brengen. Er worden focusgroepen georganiseerd met professionals en ouders om de zorgbehoeften van de specifieke doelgroep uit te vragen.